BENYAMIN EL PODEROSO

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Asociación de Padres UTP :: Noticias

Por Luis Alberto Rojas Franco

luisalbertorojasf@gmail.com

Aunque parezca ficción, esta es una historia de la vida real que acontece en el municipio de Dosquebradas, Risaralda, Colombia. Justamente el 15 de agosto de 2021 visité a la familia de Benyamin, un niño de tres años de edad, nacido con múltiples problemas de salud, quien recibe el alimento por vía enteral, es decir a través de una sonda que llega directamente a su estómago; ya que tiene el síndrome de west: una condición que retrasa el desarrollo y se presenta en 2 a 5 de cada 10000 nacidos vivos, en la cual la epilepsia causa daño neurológico, espasmos infantiles, convulsiones, como un sobresalto o susto que aparece al despertar y se hacen repetidos a causa de dificultades estructurales del cerebro, genéticas o causas desconocidas.

Pero antes de seguir describiendo dificultades y de generar en mis lectores el típico sentimiento de lástima, quiero hacer una pausa, para mostrar lo que realmente encontré en ese sitio, que fue todo lo opuesto a lo esperado: no estábamos frente a un niño y una familia que se han dejado victimizar por la situación; al contrario, hablamos de Benyamin el poderoso, un niño que a través de su extraña enfermedad ha logrado mostrar a su familia y a la sociedad más de un tesoro escondido.

El primer tesoro, es como lo expresa su familia “la fuerza de la fe en Dios” que ha hecho de Benyamin un ser alimentado con el amor suficiente, para desafiar el pronóstico de su muerte, con el cual carga desde su nacimiento y que ahora tres años después convierte su existencia en un milagroso acontecimiento para su familia. Benyamin sigue y seguirá vivo, con sorprendentes progresos, venciendo además el estigma de los niños tristes, chicos que tienen tanto sufrimiento que están condenados a no reír y digo venciendo, porque Benyamin sonríe cuando su Mamá se acerca.

El otro tesoro que ha develado ese ser de luz, alimentado por los cuidados y el amor maternal, es el valor y la sabiduría de una abuela, dedicada que encuentra productivo realizar todo tipo de actividades: hacer rifas, vender platos biodegradables y bio germinables, viajar a buscar cuanto tratamiento existe; de la boca de esta mujer solo salen palabras de gratitud con Dios y de amor por la vida, palabras sabias de consejos para que amemos la vida y luchemos por crecer desde nuestro interior, una mujer             que nos enseña el valor de la capacidad que tienen los niños para moverse y explorar el mundo. Aquí lo transmito con sus propias palabras: “muchas familias quisieran que su hijo se quede quieto, no haga daños, no sea inquieto; nosotros daríamos cualquier cosa porque Benyamin se moviera, hiciera daños, hiciera ruido. Porque eso nos indicaría que está saludable”.

Así que este titán aunque no pueda respirar de forma fluida y a pesar de que nació sin poder sostener su cabeza, ni comer, ni escuchar, ni ver, ni moverse, lo cual al ha ido cambiando, en su lucha por la vida ha superado cada situación y sigue inspirando no solo a su Señora Abuela sino a su joven Madre,  una artista que hace pinturas hermosas, dibuja a mano sus obras en camisetas, chaquetas, sacos, cuadros y objetos personalizados, ahora tienen una marca propia que se encuentra en Facebook como @andromeda; esta joven guerrera y emprendedora, nunca tiene una noche de sueño completa, debe estar permanentemente reposicionando a Benyamin en la cama, asegurándose de que reciba el alimento, entregando su mejor ánimo. Benyamin el ser de luz, el sobreviviente, el niño milagro le ha logrado sacar a su joven Madre el aprecio a ese arte hermoso y a través de él logra ayudar a muchas otras familias con niños que tienen diferentes enfermedades similares a la de Benyamin.

Ahora solo se requiere una vitrina adecuada, para impulsarse como una gran artista con una historia maravillosa muy cercana al milagro de Beethoven o de Frida Kahlo. Por lo cual, aprovecho este escrito para hacer un llamado a los lectores a visitar la página de Andrómeda y a apoyarla adquiriendo sus objetos, ya que con ellos logran acceder a un tratamiento de medicina genética en el cual tienen puestas sus expectativas, al cual han logrado acceder a través de una fundación ubicada en la Tebaida, a donde periódicamente van, gracias a que les ofrecen un costo subsidiado, con la esperanza de que se regeneren tejidos y algún día, el niño milagro logre ponerse en pie, ver bien, escuchar, moverse, lanzar objetos, hacer ruido, en fin, realizar todas las milagrosas y tiernas expresiones de la vida infantil.

Benyamin con solo su existencia, ha sacado lo mejor de una familia y probablemente también le esté dando valor a una ciencia poco conocida en nuestro medio, de la cual se esperan múltiples milagros: la Medicina Genética, la Medicina del futuro. Benyamin el Poderoso, es un ser que ha traído luz a una familia, demostrando que los milagros existen y que están rodeados de valor y amor.

Luis Alberto Rojas Franco

Magister en Administración del Desarrollo Humano y Organizacional

Vicerrectoría de Responsabilidad Social y Bienestar Universitario

Universidad Tecnológica de Pereira.